´Wanneer je te horen krijgt dat je zoontje een ongeneeslijke spierziekte heeft, stort je wereld in. Veel ouders van kinderen met Duchenne leven met een gevoel van onmacht en onrechtvaardigheid. We moeten alles op alles zetten om genezing mogelijk te maken. Voor mijn zoontje komt het waarschijnlijk te laat, maar voor de toekomstige patiëntjes zijn we misschien op tijd´ (Margreet, moeder van Daan)
Wat is Duchenne?
Duchenne spierdystrofie is een zeer ernstige, erfelijke ziekte waarbij de spieren langzaam worden afgebroken. De eerste symptomen verschijnen meestal als het kind anderhalf tot drie jaar oud is. Daarna verandert een normale peuter in snel tempo in een vrijwel hulpeloos kind in een rolstoel.
De een na de andere spierfunctie valt weg, en de meeste patiëntjes kunnen als ze een jaar of tien, twaalf zijn, niet meer lopen. Door de steeds verdergaande afbraak van alle spierweefsel ontstaan overal in het lichaam grote problemen.
Uiteindelijk sterven de Duchenne-patiënten vaak voor hun dertigste, maar veel Duchenne-patiëntjes sterven al voor hun twintigste door hart- en ademhalingsproblemen. Duchenne komt vrijwel alleen bij jongens voor.
Duchenne legt een zware druk op de patiëntjes zelf en op hun directe omgeving, die met veel inzet, aandacht en hoge kosten alles op alles zet om de beste behandeling mogelijk te maken.
Is Duchenne te genezen of te voorkomen?
Een echte oplossing is er nog niet. Op dit moment is de ziekte nog niet te genezen.
De behandeling bestaat nu vooral uit corrigerende, orthopedische operaties wanneer bijvoorbeeld de ruggengraat ernstig vergroeid is. En natuurlijk uit allerlei behandelingen om pijn en ongemak zoveel mogelijk te verlichten. Oudere jongens met voortdurende ademhalingsproblemen worden vaak continu beademd.
Op dit moment lijkt een wetenschappelijke doorbraak voor een werkelijke aanpak van Duchenne eindelijk dichtbij. Recente experimenten met dieren (ondermeer muizen) zijn zo hoopgevend, dat de eerste klinische tests met een groep Duchenne patiëntjes heeft plaats gevonden. Eindelijk gloort er perspectief. Niet voor de huidige generatie patiëntjes, maar hopelijk voor de volgende. Als er voldoende geld is, tenminste.
Waarom is er geld nodig?
Het onderzoek naar Duchenne is in een cruciaal stadium. Een oplossing lijkt eindelijk nabij. De voortgang van dit onderzoek is afhankelijk van de beschikbare fondsen. Omdat Duchenne een ziekte is waar relatief weinig mensen aan lijden, is de aandacht onder medische specialisten relatief gering.
De ouders en andere betrokkenen willen uiteraard niets liever dan een snelle voortgang van het wetenschappelijk onderzoek. Met minimaal 1 miljoen euro per jaar kunnen de Duchenne-specialisten een heel eind vooruit!
Hoe wordt het geld besteed?
Duchenne Heroes is een initiatief van stichting EMO Foundation in samenwerking met de zeer actieve vereniging Duchenne Parent Project . Dat zijn de ouders van Nederlandse Duchenne-patiëntjes, die als geen ander weten wat het leven voor en met een Duchennepatiëntje betekent. Duchenne Parent Project zet zich al jaren in voor Duchenne-patiëntjes, allereerst door veel geld in te zamelen voor wetenschappelijk onderzoek. Dat gebeurt allemaal vrijwillig en met minimale onkosten. Op dit moment zijn er zeer hoopgevende onderzoeksresultaten aan de Universiteit van Leiden. Als de onderzochte methode ook voor mensen toepasbaar is (en dat is heel goed mogelijk) wordt het leven van de Duchenne-patiëntjes langer, plezieriger en minder pijnlijk.
Een grote doorbraak is nu werkelijk binnen handbereik. Kijk op www.duchenne.nl onder onderzoek, klinische tests en daar vind je onder andere informatie over het onderzoek Molecular Patch voor DMD. Duchenne Parent Project is een zeer deskundige en betrouwbare organisatie, die garant staat voor een zorgvuldige besteding van het geld dat zij binnenkrijgt.
Wil je zelf in contact komen met de ouders van Duchenne Parent Project? Dat kan via
www.duchenne.nl. Of bel met de organisatie van Duchenne Heroes: 088 – 3665460.
De opbrengst van Duchenne Heroes 2009 bedroeg maar liefst: € 1.015.000,= !!!
Het onderzoek naar Duchenne is in een cruciaal stadium. Een oplossing lijkt eindelijk nabij. De voortgang van dit onderzoek is afhankelijk van de beschikbare fondsen. Omdat Duchenne een ziekte is waar relatief weinig mensen aan lijden, is de aandacht onder medische specialisten relatief gering.
De ouders en andere betrokkenen willen uiteraard niets liever dan een snelle voortgang van het wetenschappelijk onderzoek. Met minimaal 1 miljoen euro per jaar kunnen de Duchenne-specialisten een heel eind vooruit!
Hoe wordt het geld besteed?
Duchenne Heroes is een initiatief van stichting EMO Foundation in samenwerking met de zeer actieve vereniging Duchenne Parent Project . Dat zijn de ouders van Nederlandse Duchenne-patiëntjes, die als geen ander weten wat het leven voor en met een Duchennepatiëntje betekent. Duchenne Parent Project zet zich al jaren in voor Duchenne-patiëntjes, allereerst door veel geld in te zamelen voor wetenschappelijk onderzoek. Dat gebeurt allemaal vrijwillig en met minimale onkosten. Op dit moment zijn er zeer hoopgevende onderzoeksresultaten aan de Universiteit van Leiden. Als de onderzochte methode ook voor mensen toepasbaar is (en dat is heel goed mogelijk) wordt het leven van de Duchenne-patiëntjes langer, plezieriger en minder pijnlijk.
Een grote doorbraak is nu werkelijk binnen handbereik. Kijk op www.duchenne.nl onder onderzoek, klinische tests en daar vind je onder andere informatie over het onderzoek Molecular Patch voor DMD. Duchenne Parent Project is een zeer deskundige en betrouwbare organisatie, die garant staat voor een zorgvuldige besteding van het geld dat zij binnenkrijgt.
Wil je zelf in contact komen met de ouders van Duchenne Parent Project? Dat kan via
www.duchenne.nl. Of bel met de organisatie van Duchenne Heroes: 088 – 3665460.
De opbrengst van Duchenne Heroes 2009 bedroeg maar liefst: € 1.015.000,= !!!
